未來基因醫學的挑戰

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未來基因醫學的挑戰

C. Ben Mitchell, PhD

John F. Kilner, PhD

 

  未來,基因醫學將在社會、道德和法律層面上面臨挑戰,殘障人士也勢必對此更加關切,其中最重要的挑戰包括:診療差距、隱私性和產前篩檢——以下逐一說明之。

診療差距

 現今遺傳性疾病的診斷技術幾乎以等比級數成長,同時,治療技術的發展卻遙遙落後,而且不幸地,迄今少見有效療法,因此在近期之內,可診斷的遺傳疾病似乎還是遠多於可治療的。

 這個現象造成新型病患——「症狀前患者」(the presymptomatic ill)的出現。這些患者被診斷出無藥可醫的遺傳疾病,雖然有很多案例在數年內不會出現任何症狀,有些甚至永遠不會出現,然而他們知道自己背負著可能造成殘障、或死亡的基因。

 沒人可說在心理及社會層面上,診療差距代表什麼含意。如果一個八歲小女孩得知自己帶有亨丁頓舞蹈症的基因(其主要症狀在四、五十歲之前不會出現),那會是什麼情形?對疾病的認知會怎麼影響她生活中的決定?更甚者,會怎麼影響父母的教養方式?會不會過度保護或寵溺,或是不敢作長期的生涯規劃?

 遺傳資訊的確握有左右人生悲喜的能力,正好也挑戰我們如何使用這些資訊。舉例來說,有些被診斷出BRCA-或BRCA-21乳癌基因的女性因為害怕得到癌症,接受了預防性乳房切除術,但在某些案例中,她們可能被誤診,或是誤會檢驗的結果。可悲的是,乳房切除術已經帶來不必要的生理或心理創傷。然而就另一方面而言,也有很多女性無疑因此躲開了乳癌。究竟我們該如何平衡遺傳資訊帶來的好處和傷害?這個問題,我們才剛開始著手面對。

隱私性

 潛藏疾病的資訊是極度隱私的,不論你想不想知道,一定有其他人想得到你的個人遺傳資訊——譬如你的老闆和保險公司。畢竟一旦你生病,他們也有所得失。 

 在1982年,只有千分之十六的公司以基因檢測為僱用門檻,到了1997年,美國管理協會發現此數值已增長至百分之十。越來越多人揭發工作場所存在基因歧視,有人因為遺傳資訊被拒僱或無法升遷。同時,美國僅約二十一個州立法防範基因歧視,也只有四十二個州採取些許措施,以避免起於遺傳資訊的保險歧視。雖然不斷有民調指出多數美國民眾希望基因隱私權得到保護,卻仍無全國一致的基因隱私、反基因歧視法。

 遺傳性疾病患者的未來是什麼?他們找得到工作嗎?能辦保險嗎?我們應當發聲,告訴這些民選官員我們關切國家基因科學的未來。

產前篩檢

 另一個展現遺傳資訊影響力的例子,就是產前遺傳篩檢,可以在胚胎植入前,或在母胎中進行,對於植入前篩檢,實驗室對培養出來的胚胎做檢測,以查明有否特定遺傳性疾病,並根據檢測結果或未來雙親的意願,植入或丟棄胚胎。著床後篩檢在子宮內檢查胎兒是否帶有危險基因,以決定繼續懷孕或實施墮胎。部分基於道德立場反對胚胎篩選或墮胎的父母,不論有否遺傳性疾病都會生下孩子,因此拒絕產前遺傳篩檢,然而也有些人認為事先得知遺傳資訊,有助於預備照顧有殘缺的孩子。

為了人類真正的未來

 大多殘障人士早已曉得「疾病」和「病痛」不是無益的標籤,殘障者(和正常者一樣)是組成社會的一大份子,而非完全迥異的族群。不幸的,很多健康的人和許多科學界人士沒有這個認知,在醜陋的現實中人們因為種族、性別或殘疾而遭受歧視,因基因特性而起的歧視更是令人可憎。如果我們想為自己和孩子打造一個真正的未來,我們必須從本質而非從能力來衡量個人。人具有神的形象,人人都該被尊重,不論健康或患病都應以尊嚴相待。

 當然,遺傳學革命將在疾病治療和減輕痛楚上的帶來大躍進,我們甚至能親眼見證基因治療技術。治療人類疾病和減輕痛苦是值得讚賞的目標,不能任它淪落為毀滅受苦者的工具,否則就是把遺傳資訊的善土變成了惡果,也唯獨人人有此警覺,才能避免開啟一個殘酷的基因科學未來。與普遍的認知相反,新基因技術在社會、道德和法律上,並不僅是科學家、哲學家、神學家或律師的領域,而是我們「每個人」都交織在未來基因科技的利害關係之中。

 

 

◆本文經生命倫理暨人類尊嚴中心(CBHD)授權翻譯,原文載於<http://www.cbhd.org/content/challenges-future-genetic-medicine#text1#text1>

◆摘編自作者新書「Does God Need Our Help? Cloning, Assisted Suicide, & Other Challenges in Bioethics」(Tyndale 2003) 可於出版商或CBHD網站購得。