No espere para hacer conocer sus deseos para el final de la vida

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El reciente caso Schiavo en Florida—la batalla sobre remover o no el tubo de alimentación de una mujer inconsciente—no es un caso sobre el "derecho a morir". No se trata acerca de si ella debería poder quitar el tubo; tiene que ver con si ella lo desea.

Cómo respetar mejor los deseos de un paciente inconsciente en la toma de decisiones del final de la vida es, en realidad, una cuestión en la que hay gran esperanza de contar con un consenso público. Tanto las personas con orientación secular como bíblica, por ejemplo, generalmente toman un enfoque bastante similar ante la cuestión de quién debe decidir, aun cuando difieran marcadamente sobre cuál debería ser esa decisión. Todos, por igual, tienden a sostener que la decisión pertenece al paciente.

Este comentario explicará primeramente por qué existe tal acuerdo. Luego explicará qué significa esto para situaciones donde los pacientes están inconscientes o de otra forma no están disponibles para expresar sus deseos. Finalmente, explicará cómo pacientes potenciales y seres queridos de pacientes potenciales—en otras palabras, todos nosotros—deberían estar preparándose ahora para tomar correctamente decisiones posiblemente inevitables.

Por qué importan los deseos del paciente. En la era "posmoderna" de hoy, muchos consideran que la idea de una realidad objetiva, especialmente cualquier verdad moral objetiva aplicable a todos, es una ilusión. En consecuencia, debemos respetar la propia perspectiva de las personas sobre la vida y la toma de decisiones. Permitir a los pacientes tomar sus propias decisiones sobre el final de la vida encaja perfectamente dentro de esta clase de perspectiva.

Las personas con una cosmovisión más bíblica están más predispuestas a afirmar que hay normas del bien y del mal aplicables a todos, y que algunas decisiones son mejores que otras de acuerdo con un fundamento moral. Pero también ellas reconocen que decisiones vitales, como comenzar o no un tratamiento potencialmente sustentador de la vida, pertenecen en última instancia a los individuos mismos (preferentemente con el asesoramiento y apoyo de otros). Las personas pueden tomar decisiones erróneas—decisiones contrarias a las intenciones de Dios para los seres humanos–, pero se les debe permitir a las personas cargar con la responsabilidad y las consecuencias de tomar esas decisiones, siempre que no dañen sustancialmente a otros al hacerlo.

El llamado bíblico a "escoger la vida" (Deuteronomio 30) resuena a lo largo de la Biblia de una forma holista. Desafía a las personas a escoger la abundante vida espiritual ofrecida a quienes confían en Dios. Y desafía a las personas a tomar decisiones afirmadoras de la vida en vez de decisiones que buscan la muerte en términos de cuidado médico. Pero se trata tanto de "escoger" como de la "vida". Dios nos ama tanto que nos da la oportunidad y la responsabilidad de tomar decisiones vitales, sea que lo hagamos correctamente, de formas que afirman la vida, o incorrectamente.

Cuando el paciente no puede comunicarse. Tristemente, las personas no siempre tienen la capacidad mental para tomar decisiones sobre el tratamiento médico cuando deben ser tomadas; por ejemplo, pacientes que están inconscientes o con mucha confusión. Dado que las decisiones aun entonces deben ser de acuerdo con los deseos del paciente, el tema clave pasa a ser si el paciente ha expresado o no esos deseos anticipadamente.

A los seres humanos en general no nos gusta hablar con otros acerca de nuestra propia muerte. Detestamos pensar en nosotros cuando hayamos partido; o, peor aún, mientras pasamos por un proceso de muerte difícil. Irónicamente, al no planear anticipadamente, ¡podemos hacer que nuestro proceso de muerte sea aún más prolongado y difícil! Les puede quedar a nuestros seres queridos agonizar sobre qué tratamientos comenzar o continuar, y demasiado a menudo la renuencia de ellos a dejarnos partir nos hará pasar por intervenciones predeciblemente inútiles que sólo agregan una carga al proceso de la muerte.

Los pacientes y los seres queridos sufren por igual, entonces, cuando se les deja a estos últimos adivinar los deseos del paciente con relación a decisiones de tratamiento médicos significativos. Las personas tienen mucho que ver para asegurarse de que sus deseos sean conocidos claramente y anticipadamente por sus seres queridos. Y los seres queridos tienen mucho que ver en asegurarse de que todas las personas para quienes podrían tener que tomar decisiones de cuidado de la salud les hayan comunicado claramente sus deseos.

¿Quiénes deberían ser incluidos en este círculo de tomadores de decisiones? Si bien los padres generalmente deciden por los hijos, y los hijos adultos a veces deciden por sus padres ancianos, generalmente los tomadores de decisiones son los cónyuges de los pacientes. Generalmente, un cónyuge—o un compañero o compañera, o un amigo o amiga especialmente cercanos, para un adulto no casado—está en la mejor posición para conocer y defender los deseos de un paciente.

Sin embargo, el caso Schiavo subraya la necesidad de una revisión legal en casos excepcionales, donde hay evidencia significativa de que el dinero u otras tentaciones personales obstaculizan la capacidad del cónyuge para defender al paciente imparcialmente. Cada caso es único, y los pacientes mismos generalmente saben mejor quiénes representarán sus deseos más fielmente. Le hacen un gran servicio a su familia y demás seres queridos al aclarar quiénes deberían tomar dichas decisiones (y, tácitamente, quiénes no).

Cómo puede usted planear anticipadamente. Una vez que las personas reconocen la importancia de hacer conocer sus deseos de tratamiento médico anticipadamente—o sus seres queridos se los hacen reconocer—¿qué pueden hacer? Una opción importante es escribirinstrucciones anticipadas.

Las instrucciones anticipadas simplemente dan indicaciones previas a los cuidadores. Podrían incluir un poder duradero para el cuidado de la salud ("poder duradero"), que especifica quiénes deben tomar decisiones a favor del paciente si éste pierde su capacidad para hacerlo. Puede incluir un testamento en vida, que brinda toda la información que el paciente quiere brindar para guiar dichas decisiones. En muchos casos, incluye ambos.

El testamento en vida es la forma más antigua y más conocida de instrucciones anticipadas. Muchas personas se sienten legítimamente incómodas con él cuando se usa por su cuenta, sin un poder duradero. La razón es que todas las instrucciones que los pacientes puedan dar acerca del tipo de tratamientos que quieren o (más frecuentemente) no quieren en situaciones amenazadoras para la vida son inevitablemente generales. Pueden no representar con precisión los deseos de los pacientes en casos excepcionales. Pueden abrir la puerta a una muerte prematura no deseada, si bien la confusión puede llevar también a un exceso de tratamiento.

Muchos priorizan, sabiamente, el poder duradero como la disposición más importante de las instrucciones anticipadas. Puede prácticamente asegurar que habrá un tomador de decisiones vivo para representar los deseos del paciente en la situación particular donde deben tomarse decisiones para el paciente. Hay tres razones por las que las instrucciones anticipadas de las personas a veces no logran este objetivo, aun cuando contengan un poder duradero.

Primero, a veces sólo se le da el poder de tomar decisiones a una persona. Sin embargo, los tomadores de decisiones pueden estar incapacitados por el mismo accidente que lesionó al paciente, o pueden ser incapaces o no estar disponibles para representar los deseos del paciente por muchas otras razones. Los documentos de poder duradero, por lo tanto, deberían designar un tomador de decisiones de respaldo, o aun más de uno si los dos primeros tomadores de decisiones podrían estar fácilmente no disponibles al mismo tiempo.

Segundo, una persona a veces designa tomadores de decisiones sin notificarlos o discutir sus deseos de tratamiento con ellos. Las personas designadas pueden ser excelentes personas, pero si no saben específicamente lo que la persona quiere, no pueden asegurar que las decisiones tomadas realmente respeten los deseos de esa persona. Además, si ni siquiera saben que han sido designadas, podrían no tomar la iniciativa necesaria para ponerse inmediatamente a disposición de la toma de decisiones cuando se enteran de que la capacidad mental de la persona se ha visto comprometida.

Tercero, las instrucciones anticipadas de las personas pueden contener tanto secciones de testamento en vida como de poder duradero, pero pueden carecer de toda indicación explícita acerca de cuál tiene prioridad sobre la otra. Esta es probablemente la omisión más frecuente en las instrucciones anticipadas. Incluir orientación acerca del testamento en vida para los cuidadores en las instrucciones anticipadas es excelente, ya que puede ayudar a recordar a los tomadores de decisiones acerca de lo que más importa a los pacientes. Sin embargo, las instrucciones anticipadas deben especificar que dicha orientación puede ser desestimada cuando (y sólo cuando) el tomador de decisiones designado considera que seguirla produciría una acción contraria a los deseos del paciente; por ejemplo, en situaciones excepcionales no anticipadas. En caso contrario, las instrucciones anticipadas pueden crear el mismo problema que causan los testamentos en vida solos, cuando no se incluye ningún poder duradero. Las instrucciones anticipadas deben dar a los que tienen poder de tomar decisiones la autoridad explícita para interpretar las disposiciones del testamento en vida si se necesitan aclaraciones.

 

Un paso práctico que puede dar a continuación: Instrucciones anticipadas para el cuidado de la salud (PDF)

 

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